چند روز پیش  به من تلفن زد. گفت خودم شماره‌ات را گرفتم بدون این‌که از کسی بپرسم. فردایش بعد از ماه‌ها، موبایل دست گرفت و برایم در اینستاگرام کلیپی فرستاده بود، با  این مضمون که خسته‌ترین فرد هر خانواده فرزند ارشد دختر است. من را می‌گفت. شاید  هم خودش را  می‌گفت. خواهر کوچک می‌گفت همان روز، کلیپی با طرح مسئله درباره‌ی فرزند کوچک خانواده برایش فرستاده. مامان دارد برمی‌گردد. مامان ایز بک.  دیروز از سر کار برگشتم دیدم  اندازه‌ی پختن یک ورقه بادمجان آشپزی کرده بود. با حوصله بادمجان‌های حلقه شده را سرخ کرده بود. رویش تخم مرغ شکسته بود. بدون نمک و چاشنی دیگری. اما خوشمزه بود. بادمجان را غرق روغن ولی به قاعده، همان‌طوری که دوست داشت، سرخ کرده بود. این روزها هوس چیزهای عجیب و غریبی می‌کند، میل به زندگی دارد. این ورژن مامان با تمام حواسی که هنوز کاملن سرجایش برنگشته، از مامان قبل از عمل جراحی، سرزنده‌تر و امیدوارتراست و طبعن دل‌گرم‌کننده‌تر. 

 چیزی که از مدت‌ها پیش خودمان را کشتیم درش نگه داریم و داشت ذره ذره آب می‌شد، حالا ، چاهار ماه  بعد از جراحی، می‌توانم بگویم با قدرت برگشته. طوری که  گاهی از جان‌ش بیرون می‌زند. تماشای میل به بقا درمیانه‌ی این زندگی سگی، وسط این خراب شده،‌ی بی‌باران،  عجیب است. 

ما؟ راستش  این روزهایی که گذراندیم با تمام کندی پیش‌رفت درمان،  با همه‌ی سختی برآمده از  بی‌کسی‌مان،  با تمام آن دقایق پر از استیصال و ناامیدی، تجربه‌ی بی‌نظیری بود. همراهی و تلاش جمعی جمع کوچک‌مان  را دوست دارم و گمانم تماشای این همکاری، چیزهایی را برای بچه‌هایمان  یادگار می‌گذارد،  که با ساعت‌ها سخنرانی و  توضیح واضحات نمی‌شد یادشان داد. چیزهایی را که می‌خواستیم  یادبگیرند، زندگی کردیم. مامان را  مثل یک نوزاد آسیب‌پذیر با شرایط پرخطر، روی قلب‌مان نگه‌داشتیم و به جان گرفتیم. هر کدام‌مان هر کاری که ازش برمی‌آمد انجام داد تا چیزی زمین نماند، از بردن برای یک ویزیت دکتر تا خالی نگه داشتن سینک ظرف‌شویی.  و بردن کیسه‌ی سطل آشغال.

اما.. اما ! اگر دستم رسد روزی، دل‌م می‌خواهد یک حرکتی شروع کنم، نمی‌دانم از کجا و چه مسیری. در منشور حقوق بیمار در این مملکت حتی در به‌ترین حالت و منجر به به‌ترین نتیجه، چیزهای مهمی از قلم افتاده. قبلن هم گفته‌ام. بیمار و خانواده‌اش با عملی کردن  بهترین گزینه‌ها وقت تصمیم گیری، نقشه‌ی راه ندارند. نمی‌دانند این مسیر چه‌قدر ممکن است طول بکشد و با چه چیزهایی روبرو خواهند شد. در بهترین وضعیت فقط می‌دانند چه کاری باید صورت گیرد و اگر انجام نشود چه می‌شود. اما کسی نمی‌گوید اگر انجام دادی، قرار است در چه بازه‌ی زمانی مفروضی، با چه چالش‌هایی روبرو شوی. این رویارویی  سهمگین است. من خودم هفت سال است که در بیمارستان کار می‌کنم، جراحی مادرم به خاطر پزشکی  که انتخاب کردیم در بیمارستان خودم انجام نشد. اما در تمام طول درمان  این دسترسی را داشتم که سئوال  بپرسم و هیچ چیز مشخصی دستگیرم نشد. فقط پیش رفتیم. کند و طاقت‌فرسا. جراح زبردست مامان اطمینان می‌داد که درست می‌شود و بله دارد درست می‌شود اما نقشه راه و پلن پیش‌بینی شده‌ای نداشتیم.

در این جغرافیا بر اساس قانون اساسی قرار بود درمان و آموزش با کیفیتی معقول در اختیار همگان باشد اما درمان و آموزش قابل قبول، هردو، جدای هزینه‌ای بسیار سنگین، با اما و اگرهای فراوان و خون جگر،  به ضرب و زور هوشیاری مداوم، ممکن است به نتیجه‌ی مطلوب برسد. من در این سال‌ها هر دوی این‌ها را از سر گذراندم. بحران کنکور یک دانش‌آموز المپیادی و بیماری مامان، جان آدم تراش می‌خورد. این‌جا زندگی، یک زندگی کاملن معمولی، به طرز غیر منصفانه‌ای طاقت‌فرساست. من جای دیگری زندگی نکرده‌ام اما می‌دانم چیزی که این‌جا از سرمی‌گذرانیم، نباید این‌طور می‌گذشت.

کاش این وبلاگ ۲۳ ساله این بضاعت را داشت که حرکتی شروع کند، بلکه قدری، فقط قدری،  تغییر ایجاد کند. برای دادن آگاهی بیش‌تر و نقشه راه به بیمار و خانواده‌اش!

#تومورمغزی